Sabtu, 03 Januari 2009

Anakku mengidap Achondroplasia


alta photo

Achondroplasia adalah kelainan genetic yang menyebabkan pertumbuhan tulangnya terhambat sehingga dia memiliki tinggi badan yang lebih kecil dibanding dengan anak seusianya, atau dengan kata lain dia akan cebol.

Di negara lain seperti Amerika, mereka memiliki organisasi sendiri yaitu Little People of America {LPA} tapi di Indonesia, kita belum memiliki organisasi serupa.
Melalui tulisan ini, saya berharap siapa saja yang memiliki masalah yang serupa dengan saya dapat saling berbagi informasi, saling menguatkan dan yang paling penting adalah kita tahu bahwa KITA TIDAK SENDIRI….
Menjadi orang tua dari anak Achondroplasia adalah hal yang tidak mudah. Banyak terapi, banyak tindakan yang harus kita lakukan, banyak hal yang harus kita waspadai sehingga kita pun bisa menyiapkan untuk hal yang terburuk. Itulah kenapa, kita butuh saling mendukung…

Buat siapa saja yang berkenan untuk berbagi pengalaman, silakan kami mengundang anda untuk menulis di blog ini atau dapat melalui japri ke email aku.bahagia@yahoo.com Jika anda ingin identitas anda dirahasiakan, kami akan menjaga kepercayaan anda…

7 komentar:

  1. My little girl has achondroplasia... sampai saat ini kami hanya berkonsultasi setiap bulan dengan dokter anak... kami belum melakukan yang namanya foto tulang dan sebagainya...http://viyiastinovya.blogspot.com/2011/07/my-viyi-has-achondroplasia.html

    BalasHapus
  2. putra kmi dvonis achondroplasia usia 8bln. ktika sy mnydari 3bln trakir tggi bdany tdk btambah dan konsul dg bbrpa dr.anak akrny dktahui stlh dlakukn fto tulang.
    its ok. anak kmi istmwa mka kmi jg hrs jd ortu yg istmwa...
    stiap org psti dbri klbihn n kkurangn.
    alhmdulillah....
    faiz ud bs jln usia 17bln. tdk kalh lncah dbnding tmn sbyanya. bhkan prkmbangn otakny relatf lbh cpat.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal Bun..

      putraku jg mengidap achondroplasia. sekarang berumur 3 tahun.
      perkembangan otakny jg cepat bun, hanya fisikny aja yg kecil.
      setuju bun, setiap orang pasti diberi kelebihan dan kekurangan.

      Hapus
  3. Saya juga mempunya putra achondro... Tulisan ini sy buat tgl 2 Februari 2014, usia putra saya sudah 10 thn, sekarang sudah kelas 3 SD. Seperti teman2 yg mempunyai anak achondro, sy juga merasa bahwa sy merupakan wanita pilihan Tuhan, karena sy dipercayakan untuk membesarkan titipanNya

    BalasHapus
  4. Senang bisa menemukan blog ini, ternyata banyak orang tua hebat yg dipilih Tuhan untuk diberi kepercayaan menjaga anak-anak special, tidak merasa sendiri lagi :)
    Saya baru saja dikaruniai anak kedua yang juga achondroplasia, kini berusia hampir 5 bulan, tapi belum kuat menahan kepala sendiri dan tengkurap, bisa miring"
    kalo boleh tau, umur berapa anak special kita mulai bisa menahan kepala sendiri dan tengkurap?
    Thx



    BalasHapus
  5. Salam kenal Bunda semua...
    Hebat semua Bunda disini.

    BalasHapus
  6. Mohon maaf apa kbr dgn ananda semua skrg Bunda...

    BalasHapus